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{Santé/ Mise à jour} Migraine, ma douce amie

{Santé/ Mise à jour} Migraine, ma douce amie

Il y a bien longtemps que je souhaite écrire sur le sujet, pour partager mon expérience, pour essayer peut-être de donner des pistes à d'autres migraineux ou juste comme un éxutoire.

Vous dire que j'ai tout essayé n'est pas une parole vaine ou une parole en l'air : j'ai tout essayé de la médecine traditionnelle, à la médecine douce en passant par les techniques un peu folles ou étrangères.

La migraine est devenue depuis plus de 20 ans, ma plus fidèle amie.

Elle accompagne les évènements les plus importants de  ma vie comme mon quotidien, oui parce que quand on a des migraines, c'est un peu tous les jours un nouveau combat.

Tous les matins, en me levant (si je n'ai eu des douleurs durant la nuit) je me demande si je vais faire une crise... ou pas.

Comment décrire une migraine ?! et bien j'ai trouvé une jolie citation d'Alfred de Vigny qui résume plutôt bien le concept « Dans l’angle du sourcil sont blottis cinq diablotins suspendus à l’extrémité de la scie pour qu’elle s’enfonce plus avant dans la tête ».

Une migraine que je gère n'est pas une migraine pour moi, alors que comme le souligne justement mon médecin, une autre personne serait assomée au fond de son lit lorsque je vais bosser et essayer de vivre normalement. L'habitude sans l'ombre d'un doute.

Je me souviens de ma 1ère migraine : une douleur dans la tête, l'impossibilité d'être dans la lumière ou de manger, les odeurs qui me gênent, les yeux qui me font mal. Du haut de ma dizaine d'années, j'ai su : les prémices de la migraine, comme maman, comme mamie, comme mes cousines, comme mon petit frère, rien de plus rien de moins que l'hérédité au final.

Je connais ce regard de ceux qui ne savent pas, de ceux qui ne comprennent pas comment on peut annuler un restaurant/soirée/concert/rdv à cause d'un banal mal de crâne... j'ai souvent entendu : tu pourrais faire un effort !
Je connais la tête de mon boss quand du fond de mon lit à moitié morte, je lui téléphone pour lui dire que je ne peux pas bosser, j'ai une migraine. Il doit s'imaginer que je n'ai pas envie de me lever et que du coup, c'est ma dernière invention (il aura fallu le diagnostic reconnu de Lariboisière pour que le regard change un peu). Alors que rien que le fait de prendre mon téléphone pour l'appeler, de braver la luminosté de l'écran ou encore de composer un numéro, ou de taper sur les touches me semble le plus grand combat de tous les temps.

Je connais les radios, les irm, les suspcisions d'AVC afin de vérifier si oui ou non ce sont des migraines, avoir enfin un diagnostic posé, un nom sur les maux.

Je connais tous les comprimés qui existent sur le marché, du plus classique avec de l'ibuprofène comme ce bon vieux propofan/dafalgan/spifen aux plus lourds et qui certes ôtent la migraine mais vous donnent la nausée isimig/zomig.
Welcome dans le monde des sumatriptans, triptans, zolmitriptans, naratriptans & cie.
Welcome dans le monde des traitements de fond, des traitements de la crise, des injections méso, des huiles essentielles...

Welcome dans un monde ou la douleur rend fou, ou la douleur est tellement forte qu'elle fait perdre la vue pendant une longue minute, ou la douleur est tellement présente que l'on pense à s'arracher les yeux avec une petite cuillère.
Quand on a des migraines, la douleur est quotidienne, on apprend à vivre avec et puis on apprend à supporter des seuils de douleur, on passe des caps.

Et puis après un changement de médecin généraliste, mon nouveau me conseille de consulter le service des céphalées, les urgences céphalées de Lariboisière parce qu'il ne sait plus quoi me donner, parce que j'ai épuisé toutes les filières, même les nouveautés ou j'ai fais cobaye.

Désabusée, je suis allée à la rencontre de ce dernier espoir.

Alors soyons clairs, il n'y pas de remède miracle, juste un moyen de vivre avec on dira.

On ouvre les portes de ce service et tout est bleu, apaisant, calme.

Rapidement pris en charge par un neurologue et tout ceci toujours dans le calme, j'explique mon parcours durant plus d'1h. Tout est noté, ausculté, annoté, on demande des précisions, on essaye de faire un 1er diagnostic, validé pour mon cas par le Professeur Vallade (big boss et cerveau/créateur de ce service).

Enfin le verdict tombe : névralgie d'Arnold, algie vasculaire de la face(forme aiguë de céphalée), le summum en fait, bien au-délà des migraines au final ! Youpiiiiiii n'est ce pas ?!

J'ai du y retourner plusieurs fois afin d'affiner mon cocktail de médicaments, j'y ai même passé une après-midi sous perfusion histoire de m'aider.
Le neurologue a confirmé : je suis au bout de tous les traitements, il ne peut que m'aider mais bien sûr rien définitivement endiguer.

J'ai même eu droit à la prescription ultime : des injections à faire comme une grande au début d'une crise, un peu comme les diabétiques en fait. Et puis la promesse d'une dernière tentative : un sevrage de médicaments dans son service que je repousse pour le moment puisque mon cocktail détonnant marche plus ou moins bien.

Bien sûr, rien n'est terminé mais au moins des pros ont diagnostiqué mon mal et surtout ils ont compris. Ils ne m'ont pas regardé de travers quand je leur ai parlé des douleurs, des odeurs, des yeux et de ma petite cuillère, de la lumière, de mes peurs, de mes angoisses. Ils ont même fais refaire une IRM, histoire de tout regarder, pour me rassurer.

Si vous aussi vous êtes dans la grande famille des migraineux, j'attends votre retour, toutes les expériences sont bonnes à lire.

Des articles intéressants :

L'hérédité et la migraine

Les odeurs qui déclenchent

Depuis cet article, il s'est passé 2 ans... entre temps, je suis tombée enceinte, j'ai accouché... et mon rapport aux migraines a changé, pour un court laps de temps tout du moins..

Qui dit grossesse, dit pas de médicaments... ou juste du Doliprane. Alors avec mes crises de migraine, j'avais peur, parce que soigner une vraie migraine avec du Doliprane, c'est juste une pure utopie... et puis, j'ai eu de la chance,  hormis, 1/2 crises un peu fortes, j'ai été épargnée par les migraines pendant toute ma grossesse... rien de trop trop grave pour les 1/2 crises que j'ai eu : du repos, de l'oscurité et du doliprane en effet, pas le choix.

Durant ma grossesse, j'ai donc été désintoxiquée ! pas de médicaments, rien de rien... quand j'ai accouché, les crises sont restées loin de moi, tout du moins durant le temps ou j'ai encore allaité (7 mois) et finalement, elles sont de retour... oui mais comme j'ai été désintoxiquée, c'est comme si mon corps était tout neuf et donc pendant quelques mois, pour soigner des crises, un petit Spifen fonctionnait... depuis quelques semaines, je suis passée à la gamme du dessus, encore une fois... mais avant de prendre ce truc qui me shoote pendant 2h, j'essaye d'autres méthodes : l'he de menthe poivrée, une douche froide ou chaude, du repos, un café... je tente, en essayant de ne pas retomber aussi loin, je veux éviter les piquouses !!!!

Je sais aujourd'hui, plus que jamais, que mes migraines, sont et resteront, mes amies les plus fidèles...

 

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Nelly 09/08/2014 13:31

Bonjour,
Je suis tombée un peu par hasard sur votre blog, étant également migraineuse, je suis toujours à la recherche d'informations pouvant améliorer cette situation que vous avez si bien su décrire.
J'ai 25 ans et cela fait 10 ans que j'ai eu ma première crise, depuis les choses ne font qu'empirer, en fréquence et en intensité.
Ma neurologue m'a prescrit dans un premier temps du Nocertone en traitement de fond, sans résultat, et depuis quelques jours je prends du Laroxyl (un peu à contre coeur du fait de tous les effets secondaires)
Hier, j'ai eu rdv avec la remplaçante de mon Ostéopathe habituel, et là surprise, elle me dit "d'après moi, vous souffrez de la névralgie d'Arnold", du coup, je me sens un peu perdue. Pourquoi la neurologue n'a pas été en mesure de s'en rendre compte? (il faut dire qu'elle m'a à peine ausculté)
Il semble que nous autres migraineux soyons forcés de nous entraider, puisque la plupart des professionnels de santé ne nous comprennent pas ou tout simplement ne nous prennent pas au sérieux (je suis un peu amère, car déçue de tout ces rdv ne menant à rien)
J'imagine que vous ne pouvez que me comprendre.
Comment allez vous depuis la parution de votre article, avez-vous vu des améliorations? En tout cas je l'espère...

Sandrine 06/02/2014 10:54

J'ai été de ceux qui ne comprenaient pas la différence entre un "simple" mal de crâne et une migraine... Mais vraiment dans ce sens J'ai jamais vu l'intérêt d'obliger quelqu'un à se forcer si il se sentait mal après tout seul l'intéressé peut savoir si oui ou non il se sent bien, non ?
Et pis un jour j'en ai eu une et ba là j'ai compris (et encore je suis une petite joueuse à côté de toi)... C'est comme les dents j'avais Oh grand jamais je ne sous-estimerai une poussée dentaire d'un BB ! J'en ai bien bavé avec mes dents de sagesse...
En attentant j'espère qu'un jour tu seras enfin soulagée de tout cela...
Des chaudoudoux !

Sandrine 06/02/2014 10:54

J'ai été de ceux qui ne comprenaient pas la différence entre un "simple" mal de crâne et une migraine... Mais vraiment dans ce sens J'ai jamais vu l'intérêt d'obliger quelqu'un à se forcer si il se sentait mal après tout seul l'intéressé peut savoir si oui ou non il se sent bien, non ?
Et pis un jour j'en ai eu une et ba là j'ai compris (et encore je suis une petite joueuse à côté de toi)... C'est comme les dents j'avais Oh grand jamais je ne sous-estimerai une poussée dentaire d'un BB ! J'en ai bien bavé avec mes dents de sagesse...
En attentant j'espère qu'un jour tu seras enfin soulagée de tout cela...
Des chaudoudoux !

Sandrine 06/02/2014 10:03

J'ai été de ceux qui ne comprenaient pas la différence entre un "simple" mal de crâne et une migraine... Mais vraiment dans ce sens J'ai jamais vu l'intérêt d'obliger quelqu'un à se forcer si il se sentait mal après tout seul l'intéressé peut savoir si oui ou non il se sent bien, non ?
Et pis un jour j'en ai eu une et ba là j'ai compris (et encore je suis une petite joueuse à côté de toi)... C'est comme les dents j'avais Oh grand jamais je ne sous-estimerai une poussée dentaire d'un BB ! J'en ai bien bavé avec mes dents de sagesse...
En attentant j'espère qu'un jour tu seras enfin soulagée de tout cela...
Des chaudoudoux !

lalydo 23/01/2014 10:16

Je en savais pas à quel point ces migrantes pouvaient te gâcher la vie... j'ai connu quelq'un qui souffrait de ce mal, mais pas autant que toi.
Je ne peux que te souhaiter du courage pour affronter ça, en espérant que tu puisses en être soulagée.
Bises